많은 선진국에서 다수의 사망자가 병원에서 임종하며, 한국의 경우에는 사망 환자 중 더 많은 수가 병원에서 사망하고 있다. 한국에서 완화의료를 필요로 하는 질환으로 인한 사망자 중 85% 가량이 병원에서 사망한 것으로 나타나, 다른 국가들에 비해서 병원에서의 사망이 큰 비중을 차지하는 것을 알 수 있으며[1], 이러한 의료 기관에서의 사망은 지속적으로 증가하고 있다. 통계청의 자료에 따르면 2018년 한국의 전체 사망자 중 76.2%가 의료기관에서 사망하여 2008년의 63.7%에 비해 증가하는 추세에 있는 것을 알 수 있는데, 특히 65세 이상의 노인의 경우 78.9%가 의료기관에서 사망하였다[2]. 한국인 중 절반 이상이 자택에서 임종하기 원하는 현실[3]에도 불구하고, 병원에서의 임종은 앞으로 더욱 증가할 것으로 예상된다. 인구 고령화, 부양 부담의 증가, 만성 질환의 복합화, 1인 가구로의 가구 구조 변화, 지역사회 돌봄 자원의 부족 등이 병원 사망 증가의 원인이 될 수 있다[4]. 이와 같이 생애말기돌봄의 장소는 의료기관으로 옮겨가고 있으며, 이에 따라 임종과정은 이전에 비해 보다 복합적인 의료화의 과정을 밟게 된다[5]. 임종과정의 환자는 신체적, 감정적, 영적으로 복합적인 위협에 직면한다[6]. 중환자실에서 임종하는 환자는 높은 수준의 고통과 존엄성의 상실을 겪는 것으로 보고되고 있으며[7,8], 의료기관에서 임종하는 많은 환자들 또한 이전에 자신들이 원하지 않았을 뿐만 아니라 높은 비용이 요구되는 침습적인 치료를 받으면서 죽음의 과정을 겪게 된다[9,10]. 특히 급성기 병원의 환경은 완화의료와 질 높은 생애말기 돌봄을 제공하기에 적합하지 못한 환경으로 평가되며, 많은 연구에서 입원 환자에 대한 생애말기돌봄의 질은 낮게 나타난다[11-15].

임종과정에서 환자 및 가족은 존엄성의 상실을 동반한 복합적인 고통을 겪게 되며, 따라서 신체적 평가 및 돌봄과 더불어 총체적인 평가 및 돌봄이 이루어져야 한다[5]. 임종과정에서 나타나는 환자와 가족의 요구에 대한 기존의 질적 혹은 양적 연구에 따르면 통증을 비롯한 증상 조절, 즉 전문적인 신체적, 의학적 돌봄에 대한 요구가 높은 것을 알 수 있으나, 그 외에도 효율적인 의사 소통과 함께 하는 의사 결정(shared decision making), 존중과 공감, 의료진의 신뢰와 믿음, 돌봄에 적합한 환경, 돌봄 부담의 최소화, 재정적 지원 등에 대한 요구 또한 높은 것을 알 수 있었다[4,6,13,16,17]. 즉 임종과정에 있는 환자와 가족은 단순히 신체적인 증상 조절에 그치는 것이 아니라, 환자의 정서적, 영적, 심리사회적인 면까지 포함하는 포괄적인 돌봄에 대한 요구를 가지는 것을 알 수 있다.

위에서 알아본 것과 같이 국내에서 병원 내 임종은 더욱 늘어날 것으로 보이며, 급성기 병원에서의 질 높은 임종돌봄에 대한 요구는 더욱 증가할 것으로 보인다. 그럼에도 급성기 병원에서 임종하는 환자와 가족이 겪는 경험이나 그들이 필요로 하는 요구도에 대한 연구는 부족한 현실이다. 이에 따라 급성기 병원에서 생의 마지막 시기를 보내는 많은 임종과정 환자에 대한 안전하고 질 높은 돌봄을 위해 요구되는 필수요소를 국민적 합의를 통해 이끌어내는 과정이 필요하다.

이 연구는 전국의 만 20세 이상 성인남녀를 대상으로 대표성 있는 표본을 추출하여, 급성기 병원에서 임종하게 되는 환자와 가족을 위한 돌봄에 대한 일반적 인식 및 요구도를 조사하였다.

2018년 10월 25일부터 10월 28일까지 구조화된 설문지를 사용하여 대면면접조사를 실시하였다. 참여자는 국내 20세 이상 성인남녀를 대상으로 하였으며, 유효 표본은 500명, 표본오차는 95% 신뢰수준에서 오차 범위 ±4.38%였다. 지역, 성별, 연령별 인구분포를 따라 할당하여 참여자를 추출하였으며 전문조사기관에서 면접원에게 설문내용에 대해 교육한 후 조사를 실시하였다.

일반 대중의 임종과정과 관련된 의사 소통, 임종과정 환자 및 가족 돌봄과 관련된 중점 사항 조사를 위한 조사 항목 선정은 대국민 조사 이전 본 연구의 연구진에 의해 이루어진 질적 연구에 기반을 두었다. 본 연구의 연구진은 호스피스·완화의료에 전문성을 가진 가정의학과 전문의, 정신건강의학과 전문의, 간호사, 의료 사회복지사 및 기자, 인류학 교수, 생명윤리정책 전문가로 구성되었다. 연구진은 급성기 병원에서 임종과정 환자 돌봄을 담당하였던 의사, 간호사, 사회복지사 및 임종과정 환자를 가족으로 돌보았던 사별가족 총 20명을 대상으로 2018년 7월 26일부터 2018년 9월 9일에 걸쳐 9차례의 심층면접 및 표적집단면접을 시행하였다. 그리고 면접 내용을 있는 그대로 전사하여, 코드화 및 분석을 시행하였다. 이를 위해 2018년 7월 30일부터 2018년 9월 10일에 걸쳐 연구진 회의를 시행하였고, 연구진 회의를 거쳐 설문조사를 위한 질문 항목을 구성하게 되었다.

참여자의 성별, 연령, 거주 지역, 직업, 가구 월소득, 종교, 학력, 결혼 여부 등의 참여자의 특성이 설문지에 포함되었고, 과거 병원에서 질병에 의한 가족의 임종 경험 여부 또한 포함되었다.

참여자들을 대상으로 자신이 임종과정에 접어들 것으로 예상되는 경우, 자신의 임종 가능성을 알기 원하는지의 여부에 대해 조사하였고, 또한 참여자의 가족이 임종과정에 접어들 것으로 예상되는 경우, 가족에게 임종 가능성을 알리기 원하는지 등에 대해 조사하였다. 그리고 참여자들이 임종 가능성을 언제 알기 원하는가에 대해 조사하였다.

다음과 같은 질 높은 임종돌봄을 위한 사항에 대해 참여자들이 중요하게 생각하는 정도를 5점 리커트형 척도를 통해 조사하였다(1: 전혀 동의하지 않음, 2: 동의하지 않음, 3: 보통, 4: 동의함, 5: 매우 동의함). 질 높은 임종돌봄과 관련되어 조사한 항목에는 환자를 위해 제공되어야 할 돌봄 요소(질 높은 의학적 돌봄, 환자가 원하는 장소에서 돌봄을 받는 것, 심리 사회적 및 영적 돌봄), 임종과정의 환자와 가족에 대해 의료진이 취해야 할 태도(환자의 상태에 대한 자세한 설명, 친절한 태도, 통증 완화를 위한 노력, 적극적인 의료 행위, 인권 보호를 위한 노력), 임종과정 환자와 가족에게 필요한 지원(간병에 대한 지원, 편의 시설 지원, 병실 환경, 1인실 제공, 임종 전후 필요한 구체적인 정보 제공, 심리 사회적 및 영적 지지)이 포함되었다.

본 연구는 고려대학교 구로병원 임상연구심의위원회의 승인을 받았다(승인번호: 2018GR0195).

1. 참여자의 특성

참여자 500명의 인구적 특성은 Table 1과 같다. 본 연구의 참여자는 성별, 연령별, 거주 지역별로 한국인 전체 인구 집단과 유사하였다. 전체 참여자 중 37%가 질병으로 인한 가족의 임종을 의료기관에서 경험한 적이 있다고 응답하였다.

Table 1 . General characteristics of research subjects according to PP (n=4,100).

Characteristics		n	%
Sex	Male	249	49.8
	Female	251	50.2
Age	20-29	81	16.2
	30-39	90	18.0
	40-49	107	21.4
	50-59	106	21.2
	≥60	116	23.2
Religion	Non-religious	287	57.4
	Religious	213	42.6
Residential district	Seoul	99	19.8
	Incheon/Kyunggi	153	30.6
	Daejeon/Chungcheong/Sejong	48	9.6
	Gwangju/Jeolla	47	9.4
	Pusan/Ulsan/Gyeongnam	78	15.6
	Daegu/Gyeongbuk	51	10.2
	Gangwon/Jeju	24	4.8
Marital status	Married	361	72.2
	Unmarried	114	22.8
	Divorced	14	2.8
	Bereaved	11	2.2
Bereaved family member in medical institutions	Yes	185	37.0
	No	315	73.0

2. 임종과정에 접어들 가능성에 대한 논의

전체 대상자 중 75.0%가 자신의 임종이 예상되는 경우 자신의 임종 가능성에 대해 알기 원한다고 응답하였다. 또한 가족의 임종이 예상되는 경우 가족에게 임종 가능성을 알리기 원한다고 답한 응답자는 70.0%였다. 전체 응답자 중 26.6%는 임종이 예상되기 1개월 전에 임종 가능성을 알고 싶다고 답하였으며, 임종이 예상되기 1주일 전에 임종 가능성을 알기 원한다고 답한 응답자는 8.0%에 그쳐, 많은 수의 응답자가 임종이 예상되기 1개월 이전에는 임종 가능성을 알기 원하는 것으로 나타났다(Figure 1).

Figure 1. Timing at when the participants wished to learn about their expected death.

3. 임종과정에 있는 환자 돌봄의 요소

질 높은 의학적 돌봄의 중요성에 대해 응답자 중 88.4%가 중요하다고 답하였고, 57.4%가 매우 중요하다고 답하였다. 환자가 원하는 장소에서 돌봄을 받는 것에 대해 응답자 중 86.6%가 중요하다고 답하였고, 45.0%가 매우 중요하다고 답하였다. 심리 사회적 및 영적 돌봄에 대해서는 60.0%에 달하는 응답자가 중요하다고 답하였고, 28.8%가 매우 중요하다고 답하였다(Figure 2).

Figure 2. The participants′ responses about the aspects of care for dying patients.

4. 환자와 가족에 대한 의료진의 태도

응답자 중 96.6%로 가장 많은 응답자가 임종과정 환자와 가족에 대한 의료진의 태도 중 환자의 상태에 대한 자세한 설명이 중요하다고 답하였다. 환자의 상태에 대한 자세한 설명에 대해 응답자 중 96.4%가 중요하다고 답하였고, 64.8%가 매우 중요하다고 답하였다. 그 외 의료진의 친절한 대응, 통증 완화를 위한 노력, 적극적인 노력, 인권 보호를 위한 노력 순으로 중요도가 높게 나타났다(Figure 3).

Figure 3. The participants′ rating of the importance of the attitudes of medical professionals toward dying patients and their family members.

5. 환자와 가족을 위한 지원

응답자 중 92.8%로 가장 많은 응답자가 임종과정 환자와 가족에 대한 지원 중 간병 지원이 중요하다고 답하였고, 90.6%가 가족을 위한 편의 시설 제공, 88.4%가 편안한 병실 환경의 제공, 84.6%가 임종과정 환자를 위한 독립된 병실 제공이 중요하다고 답하였다(Figure 4).

Figure 4. The participants′ rating of the importance of support for dying patients and their family members.

전국 일반 성인 남녀를 대상으로 임종과정 환자 돌봄에 대한 인식 및 요구도를 조사한 본 연구에 따르면 한국의 국민들은 임종과정에 접어들 가능성에 대해 적절한 시점에서 정보를 제공받는 것, 임종과정 환자를 위한 질 높은 의학적 돌봄을 제공하는 것, 임종과정 환자의 상태에 대한 자세한 설명을 비롯한 의사 소통, 임종과정 환자와 가족을 위한 실제적인 지원을 중요하게 간주하는 것으로 나타났다.

응답자 자신이 임종과정에 접어들었을 때 임종 가능성을 알기 원하는지를 묻는 질문에 대해 75%에 달하는 다수가 알기 원한다고 답하였고, 응답자의 가족이 임종과정에 접어들었을 때 임종 가능성을 가족에게 알리기 원하는지를 묻는 질문에 대해 70%가 알리기 원한다고 답하였다. 이 결과에 따르면, 자신의 임종 가능성을 알기 원한다는 응답에 비해서는 상대적으로 낮지만, 비교적 다수가 가족의 임종 가능성을 알리기를 원한다고 볼 수 있다. 죽음에 대한 대화는 많은 사람에 있어서 감정적으로 꺼려지는 것이고, 임종 가능성에 대한 논의와 같은 나쁜 소식을 전하는 것은 많은 의료인들에게도 어려운 일이다[9,18]. 그럼에도 환자의 입장에서 언제 임종과정으로 접어드는지 알고, 어떤 예후가 예상되는지 이해하는 것은 좋은 죽음을 구성하는 중요한 요소로 꼽힌다[19]. 실제로 이전 연구에서도 대다수의 사람들은 임종 가능성을 비롯한 예후에 대해 자세히 알기 원하는 것으로 나타나[20-22], 본 연구의 결과와 일치하는 것을 알 수 있었다. 특히 임종과정에 접어들 가능성에 대해서는 많은 응답자들이 임종이 예상되는 1개월 이전에 알기를 원하는 것으로 나타나, 비교적 빠른 시기에 임종 가능성을 예측하고 논의하는 것이 중요함을 보여준다. 그러나 임종과정을 판단하는 것은 복잡성과 불확실성을 동반하게 되며[5,23,24], 이를 위해서는 전문가적인 임상 경험이 요구된다[24,25]. 본 연구의 결과를 고려할 때, 환자의 임종 가능성에 대한 시기적절한 판단에 대한 논의와 관련하여 의료인을 대상으로 한 교육과 수련이 더욱 요구된다고 볼 수 있다.

임종과정 환자에 대한 돌봄 요소별 중요도에 있어서 88.4%에 달하는 대다수의 응답자가 질 높은 의학적 돌봄을 받는 것이 중요하다고 답하였고, 응답자의 86.6%가 환자가 원하는 장소에서 돌봄을 받는 것이 중요하다고 답하였다. 반면에 심리 사회적 및 영적 돌봄과 같은 비의학적 돌봄이 중요하다는 응답은 60%로 상대적으로 낮게 나타났다. 통증 등 증상 조절을 포함하는 의학적 돌봄은 기존의 많은 연구에서도 주요한 돌봄의 요소로 꼽히고 있다[4]. 심각한 질환의 환자는 통증, 호흡곤란, 불안, 우울과 같은 심각한 증상을 입원 중 겪는 것으로 보고된 바가 있다[26,27]. 이러한 통증을 비롯한 증상의 완화는 환자와 가족을 대상으로 한 연구에서도 가장 중요한 돌봄의 요소로 보고되었으나 동시에 많은 환자와 가족에게 있어서 만족스럽지 못한 요소이기도 하였다[6,13,16,28,29]. 통증과 신체적 증상은 그 자체로 환자의 고통을 악화시키며, 임종과정의 환자를 포함한 말기 환자 돌봄에 있어서 가장 우선적으로 다루어져야 할 측면으로[30] 본 연구의 결과에서도 그 중요성은 여전히 강조되고 있다. 그러나 의학적인 돌봄 이외에 심리 사회적 돌봄과 영적 돌봄 또한 환자에 대한 총체적 돌봄(total care)에 있어서 중요한 측면이며[24,31], 기존 연구도 그 중요성을 강조하고 있다[13,16]. 그럼에도 본 연구에서 심리 사회적 돌봄과 영적 돌봄에 대한 요구도는 의학적 돌봄에 대한 요구도에 비해 상대적으로 낮게 나타났다. 이는 한국 사회에서 심리 사회적 및 영적 돌봄에 대한 요구도가 낮은 것으로 해석될 수도 있지만, 심리 사회적 돌봄과 영적 돌봄에 대한 인식 자체가 부족한 것으로 해석될 수도 있다.

임종과정 환자와 가족에 대한 의료진의 태도에 있어서는 환자의 상태에 대한 자세한 설명이 중요하다는 응답이 가장 높게 나타났다. 환자의 예후와 같은 정보 제공을 포함한 의료진과 환자 및 가족 간의 의사 소통은 생애말기돌봄에 있어서 중요한 요소이다. 기존의 연구는 정직한 태도(honest manner)로 환자의 상태에 대한 정보를 제공하는 것은 심각한 질환을 지닌 환자에게 매우 중요한 요소로 꼽았으며[28], 중환자실에서 사망한 환자의 가족에게 있어서도 이해할 수 있는 언어를 통한 정보 제공을 강조하였다[32]. 그럼에도 환자와 가족들은 의료진으로부터 제공 받은 정보에 대해 불만을 나타내는 경우가 많았고, 예후에 관한 대화에 있어 이는 더 두드러졌다[33]. 환자의 상태에 대한 의사 소통에 있어 의료진과 관련된 장애 요인으로는 예후의 불확실성, 의사소통 역량, 논의의 불편함, 환자와의 관계, 역할의 불명확함, 수련과 경험 등이 있다[24]. 본 연구의 결과에서 볼 수 있듯이 한국에서 환자의 상태에 관한 설명에 대한 요구도는 매우 높으며, 따라서 이러한 설명과 관련된 장애 요인들을 극복하기 위한 노력이 필요하다.

임종과정의 환자와 가족을 위한 지원에 있어서는 간병의 지원, 편의 시설 지원, 편안한 병실 환경 제공, 독립된 병실 제공과 같은 실제적인 지원에 대한 요구도가 높은 것으로 나타났다. 특히 이 중에서도 간병의 지원에 대한 요구도가 높게 나타났는데, 이는 소수의 가족 구성원에게 간병 부담이 집중되는 한국의 의료 환경과 관련이 있는 것으로 보인다[34]. 완화의료에 있어 돌봄의 대상은 환자 뿐만 아니라 가족까지 포괄함에도 불구하고[35] 한국의 병원 환경에서 임종과정 환자의 가족은 돌봄의 대상자이기보다 돌봄의 제공자의 역할을 하게 된다. 이러한 상황을 고려할 때, 간병의 부담을 사회가 나눌 수 있는 제도적 뒷받침이 필요하게 된다. 한편 임종과정의 환자에 적합한 환경의 제공 또한 임종과정 환자 돌봄에서 중요한 요소이다. 질 높은 생애말기돌봄을 위한 환경적 특성으로는 사생활 보호, 위생, 조용한 환경이 있으며[17], 임종과정에서의 독립된 공간의 사용 또한 임종과정의 환자에게 적합한 환경으로 볼 수 있다[36].

본 연구에서 나타난 한국 일반 국민이 가진 병원에서의 임종과정 환자 돌봄에 대한 인식과 요구를 바탕으로, 다음과 같은 변화의 필요성을 제기하고자 한다. 첫째, 임종과정 환자 돌봄을 위한 특화된 교육과 수련이 필요하다. 이러한 교육과 수련은 병원에서 환자를 접하는 모든 의료진이 일반 완화의료를 제공할 수 있도록 일반 완화의료에 대해 이루어져야 하며, 더 나아가 각 병원에서 임종과정을 겪게 되는 환자를 위해 전문화된 완화의료를 제공할 수 있는 전문완화의료팀 운영을 위한 전문 완화의료의 범위까지도 확대되어야 한다. 이를 위해 의과대학, 간호대학의 교육과정 내 임종돌봄 교육을 강화할 필요가 있으며, 의료진 수련 과정에서도 임종돌봄이 포함되어야 한다. 이를 통해 의료진은 적절한 시기에 환자가 임종과정에 접어들 가능성을 파악하고 그에 대해 환자 및 가족에게 자세한 설명을 제공하고 논의할 수 있으며, 임종과정에 접어든 환자를 위한 질 높은 의학적 돌봄을 제공할 수 있을 것이다. 둘째, 병원에서 임종과정의 환자와 가족을 위한 실제적인 지원이 이루어질 수 있도록 제도적 뒷받침이 이루어져야 한다. 간병 보조에 대한 보험급여 적용과 같이 임종과정 환자의 가족이 병원에서 부담하게 되는 간병 부담을 덜어줄 수 있는 제도적 지원이 이루어져야 하며, 임종과정 환자가 임종에 적절한 독립된 공간에서 존엄하게 임종을 맞이할 수 있도록 임종과정 환자에 대한 1인실 급여화 혹은 임종실 설치 지원 등이 이루어질 필요가 있다.

본 연구는 급성기 병원에서의 임종이 증가하는 가운데, 일반인을 대상으로 급성기 병원에서의 임종과정 환자 돌봄에 대한 인식과 요구도를 조사함으로써 일반 국민의 요구도를 확인하는 계기가 되었다는 점에서 의의가 있다. 그러나 대면면접 과정에서 급성기 병원의 개념을 설명하였음에도 불구하고 일반인 입장에서 급성기 병원의 정의를 명확히 이해하지 못한 채 설문에 응답하였을 가능성이 있다는 점, 500명을 대상으로 조사함으로써 부분군 분석을 시행하기에는 참여자 수가 충분히 크지 못하였다는 점에서 한계가 있다. 추후 임종과정에 가까운 환자 혹은 임종과정을 겪은 환자의 사별가족 등을 대상으로 한 추가적인 연구가 필요하다.

결론적으로 일반 국민을 대상으로 한 본 연구를 통해 실제 많은 환자들이 임종하게 되는 급성기 병원에서의 임종과정 환자 돌봄에 대한 일반인의 요구를 확인할 수 있었다. 이러한 면에서 본 연구는 향후 급성기 병원에서 임종과정 환자에 대한 질 높은 돌봄을 위한 정책 방향에 활용될 수 있는 근거를 마련하였다는 점에서 의의가 있다.

This research was supported by the Research Grant through the Seokchunnanum Foundation (SC-201908-0000001).

No potential conflict of interest relevant to this article was reported.