의료에서 환자의 자율적 선택이 강조되고 있지만, 의사결정의 과정에서 어떻게 개인들의 자율성을 존중해야 할지에 대해서는 구체적인 논의가 없었다. 생명 윤리학자 비첨과 췰드리스(Tom L. Beauchamp와 James F. Childress)는 “자율적인 행위자를 존중하는 것은, 그 사람이 자신의 견해를 가지고 있고, 선택하며, 그 자신의 개인적 가치관과 믿음에 기초해서 행위를 할 수 있는 권리를 인정하는 것이라고 하면서 이러한 존중은 단지 존중해 주는 태도가 아닌, 존중해 주는 행위를 포함한다.”고 설명했다[1]. 이 설명에 따라, 환자 자율성 존중에 대한 각각의 세부 내용은 의학적 의사결정의 과정에서 구체적인 행위로 실천되어야 한다. 의료진은 환자의 견해를 확인하고, 환자의 선택을 지원하며, 환자의 가치와 믿음에 기초해서 행위를 하는 권리를 보장하기 위해 노력해야 한다.

최근 환자-의사 간 의사소통에서 공유의사결정이 환자의 자율적 선택 존중의 실현 방법으로서 주목받고 있다. 공유의사결정은 ‘환자 중심의 돌봄(person-centered care) [2]’이 추구하는 가치와도 부합하는 의사결정의 방법으로, 의학적 정보에 대한 충분한 이해뿐만 아니라 환자의 선호와 가치를 반영하여 환자와 의사가 함께 논의한 후 결정을 내린다. 하지만 의료현장에서 이루어지는 의사결정의 방법이 다양하고, 공유의사결정에 대한 공통 이해가 부족하여, 환자 자율성 존중에 대한 구체적인 행위 실천으로 연결되지 못하고 있다.

이에 본고에서는 공유의사결정의 배경 및 개념을 소개하고, 공유의사결정의 발전과 현황을 살펴본 후 노인 진료에 적합한 공유의사결정의 내용에 대해 제언하고자 한다.

1. 공유의사결정의 배경 및 개념

1장에서는 공유의사결정이 어떻게 등장하게 되었는지 배경에 대해 살펴보고, 공유의사결정의 개념에 대한 공통의 이해가 될 수 있는 내용을 소개하고자 한다.

1) 공유의사결정의 등장 배경

환자 자율성 존중의 원칙이 중요해짐에 따라, 현대 의료현장에서는 ‘환자중심돌봄(Patient-Centered Care)’의 가치가 점점 강조되고 있다. 환자중심돌봄은 의료 및 사회 서비스를 이용하는 사람들을 의학적 의사결정의 동등한 파트너로 인식하고, 그들의 필요를 충족시키기 위해 (의료) 서비스를 계획, 개발, 모니터링하는 사고와 행동 방식이다. 환자중심돌봄의 중요성은 플라톤, 아리스토텔레스, 히포크라테스 등의 고대 저술에도 언급될 만큼[3] 오래된 의학의 역사와 함께 한다. 하지만 환자를 위한 방법이 무엇인가에 대해 다양한 견해가 있었으며, 시대별 문화와 해석에 따라 때로 의사가 임상적 근거로 최선의 결정을 주도했고, 때로 환자가 자신의 선호에 맞게 상황에서 결정을 내렸다. 특히 현대 사회에서는 질병을 치료하는 방법이 다양해지고, 그것을 환자의 선호와 가치관을 고려하여 결정할 수 있는 선택의 폭이 넓어지면서, 치료 과정에서 환자의 의견을 묻고 결정을 내리는 것이 필요하게 되었고[2] 환자중심돌봄의 중요성은 점점 더 커지게 된 것이다. 실제로 환자의 경험을 반영한 치료 계획 수립과 진료 과정은 환자의 치료 참여도 및 순응도를 증가시켜 치료 결과를 개선하고, 환자의 만족도를 향상한다는 연구 결과로 연결되고 있다. 의료서비스의 성격에 따라 다양한 소통이 이루어지는 의료현장의 성격을 이해하고, 각각의 상황에 맞는 의사결정을 진행하는 것이 필요하다.

‘환자와 의사 사이의 만남은 의학의 핵심이다.’[4]라는 얼 쉘프의 말처럼 의학의 본질을 정의하는 데에 있어서 환자-의사의 관계는 중요한 요소 중 하나이다. 그리고 이 관계를 어떻게 정의하는가는 환자-의사 간 의사소통의 양상을 결정해 왔다[2]. 온정적 모델(paternalistic model)은 의료 전문가가 환자를 위해 결정을 내리고 그러한 결정이 환자에게 가장 큰 이익이 된다고 믿는 모델이며, 의사의 의학적 지식을 바탕으로 환자를 위한 결정을 내린다는 측면에서 선행 원칙에 기반한다. 이 모델은 환자와 의사 관계의 전통적인 부분이었다. 대조적으로 정보적 모델(informative model)은 의사가 환자에게 치료 관련 정보를 제공한 다음 환자 스스로 치료 방법을 선택하도록 요청하는 모델이다. 정보적 모델에서는 의사결정의 주체로서 능동적인 환자를 전제한다. 의사의 역할은 환자의 선택을 지원하기 위한 의학적 정보 제공에 한정된다. 환자는 의사의 견해뿐만 아니라 다양한 방법으로 의료정보를 수집하고, 자신의 선호와 가치에 맞는 결정을 내린다. 하지만 의료정보가 넘치는 현대 사회에서 환자에게 적합하고 신뢰할 만한 정보를 선택하기 위해서는 환자의 치료 선택에 대한 의사의 판단이 필요하며, 응급상황과 같은 의료의 긴박한 순간에는 환자의 결정을 기다리고 결정하는 것이 자칫 위험할 수도 있다.

온정적 모델과 정보적 모델의 스펙트럼 사이에 숙고적 모델(deliberative model)이 있다. 숙고적 모델은 환자의 가치와 의사의 의학적 정보에 관한 토론을 포함하는 모델이다. 의사는 환자에게 가능한 치료 옵션에 관해 설명하고, 환자는 자신의 필요, 두려움, 가치를 의사에게 전달한다. 환자-의사 간 공유하는 정보를 바탕으로 의학적 결정을 위한 대화를 진행하는데, 이 과정은 의사의 주도가 아닌, 환자-의사의 협력을 통해 수정되고 발전할 가능성을 전제한다. 이를 위해서 의사는 환자의 임상 상황에 대한 정보를 설명한 후, 가능한 치료 선택지에 포함된 가치의 유형을 설명한다. 그리고 환자의 선호와 가치는 치료 선택의 중요한 근거로 작용한다[2]. 환자와 의사가 의사결정의 동등한 주체로서 논의 과정에 참여한다는 점에서 숙고적 모델은 온정적 모델과 정보적 모델의 스펙트럼 중간에 있으며 이것을 실천하는 방법으로 공유의사결정이 등장하게 되었다.

2) 공유의사결정의 개념

환자중심돌봄의 가치가 강조되는 현대 의료사회에서 공유의사결정은 이를 구현하는 중요한 수단으로 주목받게 되면서, 중요한 패러다임의 전환을 가져왔다. 1982년 대통령의 의학∙생의학∙행동 연구 윤리 문제 연구위원회(President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research)의 연구보고서[5]에서 처음 등장한 공유의사결정 개념은 연구자 대부분이 논의의 시작으로 동의하고 있다. 이 보고서의 결론 및 권고사항의 내용 일부를 보면 다음과 같다.

(1) 충분한 정보에 의한 동의(informed consent) 원칙은 법적으로 상당한 기초를 가지고 있지만, 본질적으로 윤리적인 의무이다.

(2) 윤리적으로 유효한 동의는 상호 존중과 참여에 기반을 둔 공유의사결정의 과정이지, 특정 치료법의 위험을 상세히 기술한 형태의 내용을 읊는 것과 동일시되는 의식이 아니다.

(3) 정보에 입각한 동의에 관한 학술적 문헌과 법적 논평의 대부분은 동의를 의료 문제에 관해 매우 합리적인 의사결정 수단으로 묘사하고 있으며, 이를 통해 동의가 교육을 잘 받고 명확하며 자기 인식이 있는 사람에게만 적합하고 적용할 수 있음을 시사하고 있다. 이는 법적 교리가 의도된 것이든, 부주의하게 된 것이든 간에 위원회는 분명히 거부하는 견해이다. 미국 사회 내의 하위문화는 자율성과 개인의 선택, 질병의 병인 및 치료자와 환자의 역할에 관한 견해가 다르지만, 위원회를 대상으로 한 설문조사에서는 결정에 관한 정보, 선택 및 존중받는 의사소통에 대한 보편적인 욕구가 발견되었다. 정보에 입각한 동의는 유연성을 유지해야 하지만, 위원회가 이 보고서 전반에 걸쳐 구상하고 있듯이, 이 과정은 소수의 사치품이 아니라 모든 환자와의 관계에 있는 의료 종사자들에게 윤리적으로 요구된다.

(4) 사전동의는 성인이 자신의 개인적 가치와 자신의 개인적 목표를 달성하기 위해 의료 개입을 받을 권리가 있다는 기본적인 인식(역량의 법적 가정에 반영)에 뿌리를 두고 있다. 그럼에도 불구하고 환자의 선택이 절대적인 것은 아니다.

위원회가 일반적인 정보 제공의 과정으로서가 아닌 윤리적 의무로서의 충분한 정보에 의한 동의 원칙을 강조한 점은 의학적 의사결정의 과정에서 윤리적으로 요청되는 중요한 내용들을 포함한다. 즉 의학적 의사결정은 의사의 일방적 의학적 정보 제공에 그쳐서는 안 되며, 환자와 의사의 상호 존중과 참여 속에서 대화가 이루어져야 한다는 것을 전제해야 한다는 점이다. 환자-의사 간 관계를 맺고 영향을 주고받는 상호 의존적 과정에서 의료진의 임상적 전문성뿐만 아니라 환자의 고유한 특성이 자유롭게 공유되고 논의의 내용은 변화할 수 있다. 이는 법적으로 규정하는 절차상의 요소가 아니다. 의학적 선택지가 다양한 만큼 환자의 선호도 역시 다양할 수 있으며, 어떤 이야기를 하는지에 따라 대화의 요소는 가변적이다. 공유의사결정을 법적 절차로만 이해하게 되면 대화가 경직되고 문서화될 우려가 있다. 의사결정의 과정은 환자를 중심으로 진행되어야 하며, 이 점에서 공유의사결정은 정해진 절차를 밟는 과정이 아닌 최선의 결정을 도출하는 과정이며, 상호 존중, 공감, 경청이 전제되어야 한다.

또한 보고서는 공유의사결정의 기회는 모든 환자에게 공평하게 적용되어야 함을 강조한다. 일부 환자는 논의의 과정을 부담스러워하고, 의료진에게 결정을 위임하려고 할 수도 있다. 하지만 그런 환자조차도 자신의 건강 상태에 대한 정보를 알고자 하는 분명한 욕구가 있다. 특히 보고서에서도 강조했던 것처럼 공유의사결정의 참여가 취약한 환자에게 특히 어렵다는 사실은, 취약한 환자일수록 공유의사결정으로 인해 더 큰 혜택을 받을 가능성이 크다는 점을 시사하기도 한다[6]. 공유의사결정의 참여를 꺼리는 것이 환자가 논의 자체를 거부하는 것인지, 환자의 자기 효능감이 부족한 것의 문제인지 구분하고 만약 자기 효능감의 문제라면 환자가 의사결정에 참여할 수 있는 지원방안 마련이 필요할 것이다. 환자가 가지고 있는 어려움은 의사결정의 어려움으로 연결되는 것이 아니라 의사결정의 중요한 정보로 작용한다.

환자의 선택이 의학적 판단 범위 내에서 이루어져야 하는 것도 보고서에서 강조하는 바이다. 즉 환자의 자유로운 선택은 임상적으로 선택할 수 있는 범위 내에서 고려되어야 한다. 그래서 공유의사결정에서 의사의 전문적 지식은 선택의 범위를 한정하고, 가능한 선택지에 대한 정확한 임상적 근거를 제공한다는 점에서 중요한 역할을 한다. 목광수는 이를 자유주의적 간섭주의(libertarian paternalism)의 맥락에서 설명한다[7]. 즉 행위자의 자율성을 침해하지 않으면서도 올바른 선택의 혜택을 도모하도록 의사결정을 유도하는 전략을 통해 자율성 존중의 의무와 선행의 의무 사이의 딜레마를 해결해 줄 전략을 통해 임상 맥락에서 환자 선택을 유도하는 의사의 간섭은 허용할 수 있을 뿐 아니라 필요한 대안이 될 수 있다고 설명한다[7]. 또한 환자의 선호와 가치 또한 의사결정의 논의 범위로 고려한다면 검토할 부분이 있다. 공유의사결정에서 환자의 정보는 환자의 삶에 관한 이야기를 다루고 있지만, 그것이 의학적 결정을 벗어나지는 않는다. 대화는 환자에게 최적의 치료 방법을 선택할 수 있는 논의 과정으로 한정되어야 한다. 이처럼 기존의 의학적 의사결정에 비해 환자와 의사는 보다 확장되고 개방된 관계를 맺고 있지만, 그러면서도 그들 관계의 특수성을 벗어나지는 않는다[8]. 이를 위해 의료진은 임상적 근거가 환자의 정보에 입각한 선호도와의 관련성을 고민하고, 의사결정의 최종 선택으로 반영될 수 있도록 지원할 수 있어야 한다.

보고서는 환자중심돌봄의 원칙을 구체화하고 공유의사결정의 기준을 마련하였다. 하지만 이 원칙이 의료현장에서 의사결정 지원에 대한 구체적인 내용으로 실현되는 데에는 또 다른 노력이 필요하다. 다음 장에서는 공유의사결정을 주목하고, 이 개념을 정책화하기 위한 과정을 살펴볼 것이다. 또한 공유의사결정의 국내외 현황에 대해서도 살펴보고자 한다.

2. 공유의사결정의 발전과 현황

2장에서는 공유의사결정의 발전 과정을 살펴보고, 공유의사결정의 현황을 소개하고자 한다. 점차 많은 국가가 공유의사결정에 관심을 두고 관련 연구를 진행하고 있으며, 그중에서도 미국과 영국은 공유의사결정의 정책이 반영되고 의료현장에서 활발히 적용되고 있는 국가 중 하나이다. 본고에서는 두 나라를 중심으로 이루어지는 공유의사결정 현황에 대해서도 간단히 살펴보고자 한다.

1) 공유의사결정의 발전

20세기 초에서 중반까지만 하더라도 의학적 의사결정의 지배적인 모델은 온정주의적 모델이었다. 의사들은 환자를 대신해, 의학적 지식에 기반한 권위를 바탕으로 의사결정을 내렸다. 에릭 카셀(Eric J. Cassell)은 1960년대의 의사들이 불치병 또는 암을 선고하지 않고 치료를 진행했던 의료사회의 흔한 분위기를 전했다. 당시 의사들은 환자에게 고통스러운 진실을 알리는 것은 환자에게 심각한 절망을 주거나 자살의 원인이 된다고 생각했기 때문에 환자를 위해 질병 상태에 관해 설명하지 않았다. 환자 역시 대개는 진실을 알고 있으면서도 의사로부터 직접 그런 말을 들을 필요가 없다고 생각했다[9]. 그러나 의사에게 요구되는 환자 이해의 필요성과 환자들이 자신의 치료에서 능동적 역할을 담당해야 한다는 사회적 분위기의 변화는 자연스럽게 환자의 고통 문제에 관해서도 소통을 시작하도록 하였다.

환자들의 참여가 필요하다는 인식은 환자 소비자 운동 등 여러 계기가 있지만, 가장 중요한 전환으로는 의학적 의사결정과 관련해서는 1947년 뉘른베르크 강령[10]을 통해 도입된 충분한 정보에 의한 동의(informed consent)의 등장을 들 수 있다. 강령을 계기로 의학적 의사결정 절차에 대한 법적 고려 사항에 대한 대응이 고려되었으며, 오늘날에는 의료 연구 윤리의 현장에서 연구대상자의 안전과 보호를 위한 행동 지침으로 정착되게 되었다. 의료현장에서는 세계의사회의 헬싱키 선언 제25조 「충분한 설명에 의한 동의」 [10], 대한의사협회 의사윤리강령지침 제15조 「환자의 알 권리와 의사의 설명 의무」 [11], 그리고 보건의료기본법 제12조 「보건의료서비스에 관한 자기결정권」 [12] 등의 법적 근거에 준하여 의사는 사전에 환자에게 실시할 의료적 행위가 내포한 위험 요소를 설명하고 외적인 강요 없이 환자의 자발적인 의지에 의한 동의를 득한 후 의료 행위를 수행하도록 하고 있다[13]. 이로써 의사는 환자에게 진단과 치료 옵션에 대한 정보를 제공한 후 ‘동의’ 형태의 의사결정을 내릴 수 있게 되었다.

20세기 후반에는 앞서 1장에서 살펴보았듯이 의사결정과정에서 환자의 선호, 가치 및 필요를 고려하는 것의 중요성을 강조하면서 환자중심돌봄으로의 전환이 있었다. 미국의학연구소(The Institute of Medicine)에서는 기존의 임상의사 또는 질병 중심의 의료모델이 각 개인에게 맞춤화된 의료서비스로 변화하고 있다고 설명하면서 환자중심돌봄이 미국 의료 시스템의 재도약에 필요한 핵심 요소 중 하나임을 설명하고 있다[14]. 충분한 정보에 의한 동의에서 이루어지는 정보 제공이 일방적이었던 것에 비해 의사결정에서 의사가 제공하는 의학적 정보 뿐만 아니라 환자의 선호, 가치, 필요를 고려하는 것의 중요성을 강조하면서 환자중심돌봄으로의 전환이 시작된 것이다. 환자를 자신의 치료에 관한 결정에 참여시키는 것의 가치의 인식은 점차 엄격한 온정주의에서 벗어나는 계기가 되었다. 환자는 의료서비스의 적극적 주체로 인식되었고 소비자 주권 의식과 의료정보의 활성화로 점차 환자 중심으로 이동하고 있다. 1990년대 중반 이후 의학 분야뿐만 아니라 사회학, 심리학, 경제학, 윤리학 분야에서도 공유의사결정에 관한 출판물이 점점 더 많이 출판되었다[15]. 또한 세계보건기구(World Health Organization, WHO) 등과 같은 국제기구들과 미국 보건의료연구소(Agency for Healthcare Research and Quality, AHRQ) 및 영국 국립보건임상연구소(National Institute for Health and Care Excellence, NICE) 등의 연구기관에서는 공유의사결정을 환자 중심 고품질 의료의 기본 요소로 인식하기 시작했다. 이를 계기로 다양한 의학 협회와 학회들은 공유의사결정의 원칙을 그들의 지침과 권고에 포함하기 시작했다[16].

미국 Washington 주에서는 미국 최초로 함께하는 의사결정을 지지하는 내용을 포함하는 법인 「블루리본위원회법(Blue Ribbon Commission bill)」 (chapter 259)이 통과(2007)되었다. 이 법에 따르면 의사와 환자가 ‘인증된 의사결정 보조도구’를 사용하여 공유의사결정에 참여하는 경우 정보에 입각한 동의를 얻은 것으로 추정한다[17]. 또한 비영리기관인 정보에 입각한 의료 의사결정 재단(Informed Medical Decisions Foundation)은 공유의사결정, 환자 의사결정 지원도구 개발, 의학적 의사결정에 관한 연구를 진행하며 공유의사결정의 자원을 제공했다. 이후 여러 연구를 통해 환자 만족도, 치료순응도 및 건강 결과 개선에 있어서 공유의사결정의 이점이 입증되었다[18]. 이후 건강보험개혁법(Patient Protection and Affordable Care Act)을 통해 수혜자 참여 및 인센티브 모델을 개발하고(Center for Medicare & Medicaid Inno-vation) [19] 비교 효과연구를 지원하기 위한 환자중심결과연구소(Patient-Centered Outcomes Research Center) [20]를 설립하는 등 공유의사결정은 점차 정책 및 의료 실제의 과정에 통합되기 시작하였다.

영국도 미국과 유사한 발전 과정을 거쳤다. 영국 국민보건서비스(National Health Service, NHS)는 의료서비스 제공의 핵심 원칙으로 환자의 참여와 선택을 강조하기 시작하였다. NHS 헌법은 환자의 의사결정 권리를 강조하고 있으며, 이는 전문 규제 기관이 정한 기준에서 더욱 강화되고 있다[21]. 공유의사결정에 대한 비전을 설명하기 위한 “No decision about me, without me.”이라는 NHS의 문구는 환자의 필요, 희망, 선호가 의학적 의사결정의 핵심이 되어야 함을 의미[22]한다. 이를 실현하기 위해 NHS에서는 환자-의사 의사결정 보조도구와 의료전문가를 위한 교육 프로그램 개발, 환자의 인식 제고를 위한 캠페인 등 공유의사결정을 촉진하기 위한 다양한 이니셔티브가 시작되었다[21]. NICE의 공유의사결정 지침서는 다양한 의료 질환 및 시술에 대한 지침에 환자의 의사결정 보조도구를 포함한 공유의사결정 원칙을 포함했다. 특히 주목할 점은 NICE 지침서 개발 시 보건당국 중심으로 질환별 환자 대표단을 구성하여, 의료 행위의 단계별 의사결정에 참여하고, 공유의사결정 지원도구 보급을 위한 노력을 지속하고 있다는 점이다[23]. 이러한 노력들로 하여금 영국 보건의료 시스템에서 공유의사결정은 환자중심돌봄을 강화하고 건강 결과를 개선하기 위한 수단으로 점점 더 장려되고 있다.

이상으로 공유의사결정의 발전 과정을 살펴보았다. 의학적 의사결정에 환자를 참여시키는 초기의 개념은 환자 자율성 존중 및 의사의 의무에 관한 윤리적 논의에 뿌리를 두고 있으며, 이것은 정책의 뒷받침 속에서 확장될 수 있었다. 공유의사결정은 미국과 영국 등에서 두드러졌으나, 현재 더 많은 국가에서 치료 결정에서 환자를 참여시켜야 한다는 윤리적 의무를 인식하고, 이를 정책, 연구 등에 반영하고 있다. 국제 공유의사결정 협회(International Shared Decision Making Society) 콘퍼런스에서 발행한 공유의사결정의 국제적 성과에 관한 2011년과 2017년의 논문을 비교해서 살펴보면 공유의사결정의 세계적 관심과 발전이 얼마나 빠르게 성장하고 있는지 확인할 수 있다[24,25]. 여전히 공유의사결정의 정책 실현을 위한 많은 어려움이 있지만, 각 분야에서 전문가들의 상당한 노력이 지속되는 한 공유의사결정의 실현은 멀지 않은 시점에서 가능할 것으로 보인다.

2) 공유의사결정의 현황

공유의사결정이 정책에 반영되고, 관련 연구자들이 증가하면서 공유의사결정을 실현할 수 있는 이론적 틀과 모델이 개발되고 있다. 2-2절에서는 공유의사결정의 대표적 모델인 세 대화 모델(three talk model)과 SHARE 접근법(SHARE approach)을 소개하도록 하겠다.

세 대화 모델은 글린 엘윈 등이 2012년에 처음으로 도입[26]한 이후 choice talk에서 team talk로 변화가 있었던 2017년 모델[27]과, 의사결정의 목표를 강조하여 목표 기반 세 대화 모델(goal-based three talk model)로 보완되었던 2020년 모델[28]로 두 차례에 걸친 개정안을 발표한 의사결정 모델이다. 세 대화 모델은 치료 과정의 주요 단계에서 환자-의료진 간의 논의 과정을 발전시켰다는 의의가 있다. 이 모델의 과정을 거치면 환자의 초기 선호(initial preference)는 정보를 반영한 선호(informed preference)로 발전하게 된다. 구체적으로 환자-의사 간 의사결정을 하기까지의 과정은 ① 환자-의료진의 협력과 합의를 구성하는 팀 대화(team talk), ② 환자에게 치료에 대한 정보를 제공하는 옵션 대화(option talk), ③ 제공받은 의료정보에 근거하여 환자가 자신의 가치관에 따라 치료 과정을 선택하는 의사결정 대화(decision talk)의 흐름을 거치게 된다. 각각의 단계에서 의료진은 환자의 의사결정을 지원하며, 대화의 전체 과정은 숙고(deliberation)를 통해 발전한다.

SHARE 접근법[29,30] 역시 글린 엘윈 등이 개발한 모델로 SHARE는 seek, help, assess, reach, evaluate의 약자이다. 세 대화 모델과 마찬가지로 SHARE 접근법도 환자와 의료진 간의 공유의사결정을 촉진하기 위해 개발된 모델이고, 환자중심돌봄과 환자의 의사결정 참여를 촉진한다는 점에서 전반적인 목표는 유사하지만, 접근 방식과 강조점에 있어서 차이가 있다. 세 대화 모델이 의사소통의 과정을 구조화한 특징이 있지만 SHARE 접근법은 의사소통의 과정을 단계로 구분하고, 각각의 단계마다 결정을 촉진하기 위한 핵심 요구사항을 제공하고 있다. 의사결정의 다섯 단계를 거치면서 환자에게 가장 중요한 것이 무엇인지에 대한 의미 있는 대화를 통해 각각의 치료 옵션의 이점, 해로움, 위험을 탐색하고 비교하는 것을 포함한다. AHRQ에서는 SHARE 접근법에 대한 교육자료를 제공하고 워크숍 커리큘럼을 운영하고 있으며 성공 사례에 관해 소개도 하고 있다.

그 밖에도 2010년 영국의 Health Foundation에서 의뢰하여 개발한 MAGIC (making good decisions in collaboration) program [31]은 공유의사결정을 1차 의료 및 2차 의료에 포함하는 방법으로 개발되었으며, 캐나다 브리티시 컬럼비아대학교(University of British Columbia)에서 개발한 SEED model [32]은 한국에서 지지(support) 단계를 추가한 SEEDS model [33]로 발전하기도 하였다.

다양한 모델 개발은 기술 발전의 도움으로 공유의사결정 지원도구나 온라인 플랫폼 개발도 가능하게 하였다. 이는 공유의사결정을 의료 실무에 적용하는 데에 큰 도움이 되고 있다. 환자의 의사결정 지원도구인 option grid는 MAGIC program을 구현할 때 치료 옵션에 관한 설명을 더욱 쉽게 하여 환자의 참여도가 향상된다는 결과를 보여주었다[34]. my health decisions [35]에서는 환자와 의료진이 공유의사결정을 돕기 위한 의사결정 보조도구의 모음을 제공한다. 미국내과의사재단(American Board of Internal Medicine Foundation)이 시작한 ‘현명한 선택(choose wisely)’ 캠페인[36]은 우리나라에도 도입되어 2020년 대한민국의학한림원에서 국내 의료 실정에 맞는 ‘현명한 선택’의 리스트를 개발[37] 중에 있다. 지금까지 소개한 공유의사결정 지원도구 및 플랫폼은 일부 사례에 불과하다. 다양한 모델 개발과 기술에의 접목은 공유의사결정 구현을 더욱 용이하게 할 것으로 기대한다.

3. 노인 진료에의 제언

2장에서는 공유의사결정의 발전과정 및 동향에 대해 살펴보았다. 논의된 내용을 바탕으로 3장에서는 노인 진료에서 공유의사결정을 적용할 때 고려할 점을 제언하고자 한다. 본고에서는 환자 명칭에 대해 문제를 제기한 논의를 소개하면서 공유의사결정의 노인 환자에 대한 관점을 제안하고, 두 번째로는 한국적 맥락에서 공유의사결정에 가족 참여가 반드시 동반되어야 함을 제안하고자 한다.

1) 환자에 대한 이해와 노인 환자에의 적용

환자와 의사의 관계가 평등한 관계로 변화함에 따라 ‘환자(patient)’라는 용어가 적절한지에 대한 문제 제기가 있었다. 노이버거와 탈리스는 ‘환자(patient)’라는 단어가 함축하는 환자의 수동성의 의미가 환자-의사 간 불평등을 강화하며, 환자로 하여금 의사결정에서 소극적인 태도를 갖게 하는 문제를 지적하면서 이들을 지칭하는 새로운 용어의 도입이 필요함을 주장하였다[38]. 그는 뚜렷한 대안이 없음을 아쉬워하기도 했지만, 이는 환자의 자기 결정권 보장과 의사결정에서의 적극적 참여를 요구하는 현대 의료사회에서 환자의 정체성을 제고하는 의미 있는 문제 제기가 되었다.

노이버거와 탈리스의 문제 제기에 대해 데버 외 연구진은 환자라는 용어를 대신할 수 있는 다른 명칭들을 분석하고 이 중 의료서비스를 받는 사람들이 선호하는 명칭이 무엇인지 확인하는 연구를 진행하였다. 연구진은 환자를 대신할 이름으로 소비자(consumer), 고객(client), 구매자(customer), 파트너(partner), 생존자(survivor) [39]를 환자의 대안이 될 수 있는 이름을 제안하였다. 새로운 이름들은 의학적 의사결정에 있어 환자-의사 간 더 큰 평등을 암시하고, 의료서비스를 받는 사람들에게 더 많은 권한을 부여할 수 있는 의미를 함축한다. 연구진은 이 제안 중 어떤 이름이 가장 적절할지에 관해 의료서비스를 받는 사람들에게 직접 물었으나 설문 결과 여전히 그들은 ‘환자’로 불리기를 원했다.

‘환자’를 대신할 새로운 이름을 찾는 데에는 실패했지만, 그것이 환자의 역할 포기를 의미하는 것일까? 결과와 무관하게 여전히 환자들은 치료 결정에서 참여하고자 하는 욕구가 지속해서 증가하고 있다. 또한 오늘날의 환자는 더 이상 불평 없이 의사를 기다리거나 의사의 지시를 맹목적으로 따르지도 않는다. 그런 점에서 ‘환자’ 명칭을 선택했다는 점이 치료 결정에 참여하는 것을 거부하는 것은 아니라는 점을 구분하여 이해해야 한다.

필자는 이 결과의 의미가 환자는 자신에 대한 깊은 이해를 요청한다는 점에 있다고 생각한다. 환자라는 이름을 당사자들이 여전히 요청하고 있다는 것에서 확인할 수 있듯이, 환자는 주체적으로 의사결정에 참여하기 이전에 자신의 취약함을 충분히 이해할 수 있는 의료진을 요청한다. 이는 노인 환자도 다르지 않을 것이다. 아픈 개인은 실제로 소비자, 고객이 아닌 환자이며, 이들을 주체적인 의료서비스의 수혜자로만 인식한다면, 그것은 환자에게 또 다른 불안의 요소가 될 것이다. 그러므로 자기 경험과 고통을 이해받고 싶어 하는 환자의 욕구를 정확히 이해하고, 의사결정에 참여시킬 수 있어야 한다. 노인 환자의 경우 특히 의사결정에 참여하기가 어려울 수 있는데, 어려움이 클수록 공유의사결정으로 인한 혜택을 가장 많이 받을 수 있다는 점에서 특히 권장되어야 하며, 환자의 상황과 조건에 맞는 조정이 필요할 것이다. 왜냐하면 이들이 표현하는 자기 문제나 치료에 대한 선호는 의학적 의사결정에서 중요한 논의의 근거가 될 수 있기 때문이다.

2) 공유의사결정의 참여자에 대한 논의

공유의사결정의 모형을 확인해 보면 대부분 의사결정의 당사자를 환자와 의사로 규명하고 있다. 물론 환자 돌봄 제공자나 다학제 의료전문가 등 환자-의사 관계에서 참여할 수 있는 다양한 사람들의 중요성을 언급하고 있으나, 한국의 의료현장에서 이루어지는 의사결정에는 환자, 의사뿐만 아니라 환자 가족이 의사결정에서 중요한 참여자로 고려되어야 하는 특수성이 있다. 특히 노인 환자의 경우 환자의 결정을 대신 하려는 가족 보호자의 역할 및 결정 권한이 크게 작용하기 때문에 이들을 배제하고 의사결정의 과정을 진행할 수 없다. 하지만 공유의사결정의 모형에서 환자 가족이 어느 정도의 권한과 역할을 가지고 환자를 지원할 수 있을지 안내하고 있는 공유의사결정 모형을 찾기는 힘들다.

한국 사회는 환자 개인보다 가족 등을 중심으로 한 공동체적 의사결정의 방식이 한국 문화에 익숙하고 여전히 이를 중시하는 한국적 사회 분위기가 있다. 이러한 현실을 단적으로 잘 보여주는 연구가 신동욱과 박종혁에 의해 2011년에 수행된 국내 암환자와 가족 900쌍에 대한 설문조사 결과이다. 이에 따르면 환자의 92.9%, 가족의 89.6%가 치료 결정에 있어서 환자와 가족이 함께 참여해야 한다고 응답하였다[40]. 이 결과는 환자는 의학적 의사결정에서 도움이 필요하다는 것, 그것은 가족이 가장 큰 역할을 할 수 있다는 것, 그리고 환자 가족도 그것을 원한다는 점을 보여준다. 환자가 의학적 의사결정에 참여할 때 느끼는 어려움과 부담감에 대해 가족은 환자를 공감할 수 있고, 의사결정의 부담을 나눌 수 있는 존재로서 누구보다 환자를 편안하게 배려할 수 있는 분위기를 마련할 수 있다[2]. 그런 점에서 한국에서 이루어지는 의학적 의사결정에서는 가족을 참여하도록 권장하기도 하며, 가족의 지원을 통한 노인 환자의 의사결정에 긍정적인 이바지를 할 수 있다.

그러나 공유의사결정에서 치료 결정의 당사자여야 하는 노인 환자의 경우, 그가 의사결정과정에 소극적이라는 이유로 배제되고, 가족이 그 결정을 대신해서는 안 된다. 이는 환자 자율성 존중의 원칙이 공유의사결정의 최우선 가치로 고려되는 것과 일관된 방식은 아니다. 그런 점에서 환자의 결정을 지원하는 가족의 역할은 의사결정이 어려운 환자의 생각과 선호가 가족과 완전히 일치할 경우에만 필요하다. 환자가 자신의 선호를 표현하기 어려울 때, 가족은 환자의 대리판단(substituted judgement) [1]과 유사한 형태의 지원을 수행해야 한다. 그래서 환자의 선호와 가치가 공유의사결정의 논의에 정확히 반영될 수 있도록 지원해야 한다.

그런 점에서 환자의 가족은 공유의사결정의 당사자가 아닌, 환자 지원자로서 역할을 해야 한다. 특히 한국은 유대감 깊은 가족 관계와 노인에 대한 공경을 중요한 윤리적 덕목으로 여기기 때문에 이러한 문화 특수성을 반영한 가족의 역할이 노인의 의사결정 지원에 어떤 역할을 할 수 있는지 중점을 둔 연구가 필요하다. 다행인 것은 한국 의료에서 환자 이해에 관한 다수의 연구에서 환자와 환자 가족이 동반되어 있다는 것을 어렵지 않게 확인할 수 있다. 기존한 연구를 공유의사결정 모형에 적용 및 발전시키고 의사결정의 실제에 구현할 필요가 있을 것이다.

본 논문에서는 공유의사결정의 배경 및 개념을 소개하고, 공유의사결정의 발전과정과 현황을 검토한 후 노인 진료에 적합한 공유의사결정의 내용에 대해 제언하였다.

환자중심돌봄의 가치가 강조되면서 이를 실천할 의사결정의 방법으로서 등장하게 된 공유의사결정은 대통령의 의학∙생의학∙행동 연구 윤리 문제 연구위원회에서 처음 등장한 개념으로서, 공유의사결정의 핵심 내용과 윤리적 기준을 제시하고 있다. 이후 공유의사결정은 미국, 영국을 중심으로 발전하게 되는데, 초기의 개념은 환자 자율성 존중 및 의사의 의무에 관한 윤리적 논의에 뿌리를 두고 있으며, 실제 이것이 정책의 뒷받침 속에서 확장될 수 있었다. 정책의 반영과 더불어 공유의사결정 모델이 개발되고, 기술의 발전으로 공유의사결정 지원도구와 온라인 플랫폼 개발도 가능하게 되었다. 한국 사회에서 노인 환자를 대상으로 한 공유의사결정의 실현을 위해서는 노인 환자의 고통에 대한 의료진의 이해와 공감이 전제되어, 환자들이 진료 과정에서의 어려움을 정확히 이야기할 수 있어야 할 것과 공유의사결정 모형에 환자의 지원자로서 가족의 역할이 구체적으로 반영되어야 할 것을 제언하였다.

한국에서 공유의사결정의 연구는 초기 단계에 있다. 환자중심돌봄의 강화 근거를 마련하기 위한 국가 R&D 연구 지원사업이 초기 단계[41]에 있으며, 연구지원 확대를 위한 정책 마련에 연구자 및 정책 관련자들의 노력이 지속되고 있다. 한국형 공유의사결정의 모형이 개발되고 정책에 반영되어 환자중심돌봄의 가치를 실현해야 할 것이다. 다양한 환자에게 요구되는 특수성이 공유의사결정의 내용으로 구체화되어야 할 것이며, 특히 노인 환자의 필요와 지원이 반영된 공유의사결정의 실현을 위한 연구와 정책 또한 필요할 것이다.

None.

No potential conflict of interest relevant to this article was reported.